Портал Милосердие.ру опубликовал материал, в котором, в том числе, рассказывается о Добровольческом движении Даниловцы.


Что важно знать, если хочешь помочь жителям ПНИ? Как воспринимают в интернате людей из внешнего мира? Как система влияет на личность пациентов? Мнение Марии Сисневой, организатора движения STOP ПНИ

Как не попадать в ПНИ
— Действительно ли в ПНИ может оказаться здоровый человек? Есть ли какие-то средства защиты от такого поворота событий?

— Я много об этом думала. С точки зрения медицины, человек может быть здоров. Но когда спрашиваешь, как он попал в ПНИ, понимаешь, что у него не было надежной сети социальных контактов, не было адекватного места в жизни. С одинокими стариками это объяснимо. Но с молодежью возникает вопрос: где были коллеги по работе, родственники, друзья, когда человека помещали в интернат? Значит, в его социальной адаптации, в его взаимоотношениях с окружающими было что-то очень сильно нарушено.

В 2009 году я помогала забрать из ПНИ женщину, которую отправила туда дочь.

Женщине удалось восстановить дееспособность, потому что за нее горой стояли соседи и школьные подруги. Даже дворничиха ее знала и готова была идти в суд давать показания.

Сейчас мне пишут про молодого человека, которого пытаются отправить из психиатрической больницы № 4 в ПНИ, потому что у него умерли родители. У него диагноз шизофрения, но это высоко адаптированный человек, с двумя высшими образованиями. Там собралась целая инициативная группа: соседи, дальние родственники, друзья родителей, его друзья.

После этих случаев я всегда говорю: развивайте горизонтальные связи. Каждому человеку стоит задать себе вопрос: «Если я попаду в беду, кто придет на помощь?»

Мария Сиснева – психолог, координатор «Волонтеров ПНИ», организатор движения STOP ПНИ, член Межведомственной рабочей группы по разработке основных подходов к реформе ПНИ при министерстве труда и социальной защиты РФ.

Кому в ПНИ труднее

Фото с сайта ampravda.ru
— Психоневрологический интернат – закрытое учреждение с жестким режимом. Кто лучше «выживает» в условиях ПНИ, а кому приходится труднее всего?

— Наибольшей «выживаемостью» в ПНИ обладают детдомовцы. Хотя и для них ПНИ — это шок, но все-таки в их случае одна институциональная система просто меняется на другую. Хотя за них мне больнее всего, у них вообще не было шансов на нормальную жизнь.

Хорошо приспосабливаются через какое-то время люди с сохранным интеллектом. Например, один молодой человек мне рассказывал, что после того, как он попал в интернат из психиатрической больницы, первые сорок дней фактически ничего не мог есть, кроме того, что привозили родственники. Он просто не мог выносить запах общепита, столпотворение в столовой, не мог смотреть, как неаккуратно едят многие люди. Но в какой-то момент он все это принял и нашел свою нишу и круг общения.

Более сохранные пациенты становятся помощниками персонала. Пусть это несправедливо – мыть посуду бесплатно, но у них появляется какое-то занятие и неофициальные льготы.

Людям, оказавшимся в ПНИ по злой воле родственников, помогает бороться обида, она дает заряд на борьбу.

Тяжелее всего смотреть на тех, кто жил с родными, а потом родственники умерли или тяжело заболели. Например, старушка-мама была вынуждена отдать психически больного ребенка в интернат, и человек, которого всю жизнь любили, вдруг оказался во враждебной среде. Я знаю таких людей, бывает, что они просто сидят и плачут целыми днями. Это и персоналу эмоционально тяжело — не надо думать, что персонал никого не жалеет.

Очень плохо адаптируются люди с личностными и поведенческими расстройствами (то, что раньше называли психопатией). Они доставляют окружающим, в том числе и другим жителям ПНИ, множество проблем, и, естественно, получают за это наказания, дополнительные ограничения. Для таких пациентов нужна специальная система реабилитации, потому что даже из-за одного такого человека обычно страдает целый этаж.

Как меняется личность

— Что происходит с личностью человека в ПНИ?

— Прежде всего, появляется выученная беспомощность. За много лет человек привыкает, что его инициативы ничего не меняют в его жизни, он не может ни на что повлиять. И попадая в ситуацию, когда он может что-то изменить, он таких попыток уже не предпринимает.

Затем, «рентная» установка: мне все дадут, за меня все сделают. Привычка действовать только по команде и по инструкции. Кроме того, у большинства пациентов ПНИ совершенно нивелируется представление о том, что права связаны с обязанностями.

Но самое страшное – дойти до такого апатичного состояния, когда не хочется ничего менять. Человек привыкает к несвободе, и ему в обычной жизни тревожно и некомфортно.

— Если человек выходит из ПНИ, с какими последствиями пребывания в этом учреждении он сталкивается в первую очередь?

— Люди, которые выросли в институциональной системе, вообще не понимают, как устроена жизнь. Выпускники детских домов-интернатов очень доверчивы, простодушны. Их часто обманывают, в том числе в отношении недвижимости.

Стрессоустойчивость у них на нуле, они не могут «держать удар» в самых обычных ситуациях.

Перед Новым годом мне стал известен случай: человека нашли родственники, и он вышел из интерната. Но, оказалось, что эта семья довольно маргинальная, он с ней не ужился. Как только у него закончились пенсионные накопления, родственники «попросили» его из дома. Плюс, из-за наивности душевной, его еще и обворовали, но семья не имеет к этому отношения. И вот, после трехмесячного пребывания в социуме, он оказался на Киевском вокзале без денег, без документов и вообще без всего. И таких случаем множество.

Нельзя человека просто вывести за забор ПНИ. Первое время, хотя бы первый год, ему нужно жить в коллективе, причем там, где есть распорядок дня и дисциплина.

Я дружу с девушкой, которая после интерната работала в мастерских и год жила в квартире при мастерских с другими ребятами, которые тоже там работали. Это ей очень помогло адаптироваться.

У тех, кто пришел в психоневрологический интернат из семьи, бэкграунд получше, но зато есть страх перед жизнью, хроническая травматизация, виктимность. Один раз на чем-то «погорев», они становятся мнительными, суперосторожными. Любой свой шаг взвешивают многократно, это парализует их способность к действию.

С другой стороны, как я заметила не на одном примере, когда человек вырывается из-под гнета, он порой начинает делать глупости, и не потому, что глуп, а потому, что «дорвался» до свободы.

Чем можно помочь

— Помогают ли социальные службы людям, вышедшим из ПНИ?

— От большинства социальных работников я слышу: не хочет человек жить в ПНИ, пусть живет сам по себе, как хочет. Но, безусловно, такому человеку нужна специальная служба, нужны обучающие квартиры, чтобы человек адаптировался, прежде чем начинать жить самостоятельно. Нужно, чтобы он знал, к кому обращаться за помощью.

Та девушка, с которой я дружу, может подойти к руководителю мастерских, к священнику в храме, который она посещает, ко мне, наконец. Но я ни разу не слышала, чтобы она обратилась с какой-то проблемой к социальному работнику.

— Какую помощь могут оказывать жителям психоневрологических интернатов обычные люди?

— Главное, чего нужно добиваться, — это прозрачности. Многие микрорайоны регистрируют свои страницы в социальных сетях, и в тех микрорайонах, где есть психоневрологические интернаты, можно создавать какие-то сообщества помощи жителям ПНИ.

Можно иногда приходить в интернат, расположенный поблизости: на дни рождения или просто на прогулки. Во-первых, для людей, которые там живут, это будет бесценный опыт общения. Во-вторых, только таким образом и получится добиться прозрачности в настоящее время.

В ПНИ № 18 нам очень помогают московские художники-акционисты.

Они устраивают акции, во время которых жители микрорайона могут пообщаться с людьми из интерната, например, поиграть с ними в волейбол через забор. Однажды мы готовили для пациентов шашлыки. На территории ПНИ нам, естественно, никто не разрешил бы делать шашлыки, поэтому мы их делали за забором, и по лесенке передавали на другую сторону.

Ребята устраивали скайп-сессии, чтобы жители ПНИ могли пообщаться с любым москвичом, или даже с русскими ребятами, которые находятся в Таиланде. Катрин Ненашева (художница и акционист) ходила по Москве в очках виртуальной реальности, и одна из функций этих очков позволяла человеку в ПНИ увидеть на экране компьютера любую точку города.

Конечно, системные изменения могут происходить только с участием государства.

Но я уверена, что найдутся семьи, которые согласятся взять под опеку взрослого инвалида, если будут получать за это какую-то финансовую поддержку.

Движение «Волонтеры ПНИ» возникло в 2013 году, движение STOP ПНИ – в 2016 году. Волонтеры посещают несколько московских психоневрологических интернатов, общаются с его жителями и проводят для них различные занятия и мероприятия. Одна из целей движения – информирование общества о том, что представляют собой ПНИ.

Для волонтерства в ПНИ нужна подготовка

— Как стать волонтером в ПНИ, и что бы вы посоветовали начинающим?

— В прошлом году в ПНИ начали работать участники добровольческого движения «Даниловцы» и Благотворительный фонд «Просто люди». Они могут администрировать большое количество начинающих волонтеров – объяснять им что-то, сопровождать. Можно обратиться к ним, если есть желание участвовать.

Думаю, что в первое время волонтеру не надо заходить в отделения. Это действительно травматический опыт, когда ты видишь такую скученность, людей, которые ходят по коридору как звери по клетке или сидят на корточках, ощущаешь запах немытого тела. Пациенты начинают все одновременно говорить, причем очень громко, хватают за руки. Естественно, они просто хотят, чтобы на них обратили внимание.

Но требовать этого внимания могут сразу человек 30, или даже 50. Среди них встречаются реально заброшенные, разрушенные люди. Лучше ходить в специально отведенные помещения: комнаты отдыха, актовый зал.

Надо дать себе время разобраться, с кем имеешь дело. Люди в состоянии депривации имеют искаженные представления о человеческих отношениях и привязанностях.

Не нужно никому давать свой номер телефона или адрес в соцсетях, пока не убедишься, что человек удерживает границы общения, иначе он будет посылать тебе сто раз в день розочки, сердечки и стараться всячески обратить на себя внимание.

Очень важно понять, что мы все, люди из обычной жизни, — ролевые модели для жителей ПНИ. Поэтому мы стараемся вести себя так же, как в обычной жизни. Не надо стремиться быть «хорошими», «добряками». Мы иногда конфликтовали, выясняли отношения. Если кто-то постоянно просил что-то купить, мы отказывали, объясняли, почему.

Кстати, ни в коем случае не надо делать упор на подарки. Для выходцев из детских домов-интернатов подарки – это единственное доказательство доброго отношения, и важно показать им, что есть и другие способы быть вместе, строить отношения.

— А если волонтер допустил ошибку, поделился адресом в соцсетях, и теперь житель ПНИ постоянно хочет с ним общаться? Как выйти из этой ситуации?

— Это может оказаться проблемой. Нужно сразу выстраивать границы и четко объяснять: ничего личного, но вот представь, я работаю, какое-то время провожу здесь, хожу в магазины, готовлю еду, делаю домашние дела, поэтому я не могу общаться в таком формате и так часто. Как правило, люди понимают, если ты ясно это проговариваешь. А вот попытка ускользнуть от разговора вызывает обиду.

— В каком случае можно дарить пациентам ПНИ подарки, и что это может быть?

— Мы дарим подарки только на Новый год или на день рождения, чтобы ни у кого не возникало зависти или ревности. Советоваться с персоналом при выборе подарков нужно, и даже не потому, что какими-то вещами пациентам запрещено пользоваться. Например, человек может попросить коробку конфет, а у него диабет. Или кто-то просит духи, но дарить надо такие, которые не могут разбиться: не потому, что человек эти осколки как-то использует, а потому что ему будет очень обидно.

Лучше всего дарить гипоаллергенную косметику.

На самом деле проблем с кожей там очень много, все-таки люди принимают тяжелые психотропные препараты, и, что скрывать, моются не каждый день.

Какие ошибки мы допускали? Все хотели иметь mp3-плееры, и мы покупали их много на Новый год. Но в большинстве случаев такие вещи теряются, вымениваются, ломаются. Если у человека есть какие-то интеллектуальные ограничения, ему нелегко пользоваться mp3-плеером, он буквально за три дня устает от маленьких кнопочек и выменивает плеер на пару новых носков, например. То же самое было, когда мы дарили какие-то украшения. Больные с интеллектуальным дефицитом ведут себя в этом отношении как дети.

Палка о двух концах

— Как люди, живущие в ПНИ, воспринимают волонтеров?

— Они прекрасно понимают, кто к ним хорошо относится, а кто – нет. Особенно это касается людей с диагнозом шизофрения, поверьте, они очень умные и тонко чувствующие, видят человека насквозь. Они знают, что ты пришел туда ради них.

Всем жителям ПНИ не хватает внимания, и ты для них являешься источником этого внимания.

Но в какой момент я заметила, что, когда человек испытывает системное давление — жизнь по распорядку, выполнение инструкций, множество ограничений, — а ты к нему очень лоялен, то это палка о двух концах.

С одной стороны, он тебе очень благодарен. С другой стороны, поскольку ты не оказываешь на него давление, он в твоем присутствии распускается, и не только в хорошем смысле, как цветок, но и в плохом: начинаются какие-то эмоциональные взбрыкивания, злоупотребление твоим вниманием. Это надо понимать и прощать.

Люди с нами советуются, спрашивают о том, что происходит в «большом мире». Например, в интернате есть местная легенда, что в институте Сербского (ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии имени В.П.Сербского» Минздрава РФ) проводят операции на головном мозге. И одна женщина, которая готовится к экспертизе в этом институте, спрашивала меня, правда ли это, не опасно ли ей туда ехать. Это местный фольклор, другой мир, искажение обычных социальных представлений.

Автор: Нина Кайшаури